En la Argentina, el 27% de las personas que iniciaron el trámite para ser incluidas en una lista de espera para trasplante falleció durante el proceso.
En el siguiente gráfico se observan los motivos de la interrupción del proceso de inclusión en una lista de espera. En primer lugar, la defunción de los pacientes.
Los números provienen del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA): el organismo encargado de la administración y consulta de la actividad en trasplante de órganos, tejidos y células.
Según los tiempos estimativos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), el proceso de ingreso a una lista de espera puede durar alrededor de seis meses. Sin embargo, el trámite puede verse interrumpido o demorarse, dependiendo de la realidad clínica del paciente.
“Entre los estudios que me hice, enganché hepatitis, y con eso no podés entrar en lista de espera; tenés que curarte primero para entrar. Vos tenés que estar hecho un violín para entrar en lista de espera”, afirmó Juan Pablo Galardi, paciente trasplantado de INCUCAI, quien luego de 10 meses de estudios y negativizar la hepatitis, logró acceder a la lista en 2011.
Galardi recibió dos veces un trasplante de riñón: la primera, durante 2006 y la segunda vez, en 2019; el primer trasplante lo recibió de su madre como donante vivo. Al tratarse de un familiar, no tuvo la necesidad de entrar en la lista de espera. Sin embargo, cinco años después, su cuerpo rechazó el órgano y tuvo que pasar por el proceso de ingreso a una lista de espera.
“Si tenés algún problema de salud y estás en lista de espera, te bajan hasta que se resuelva el problema. Por eso, hoy por hoy, la gente que está en diálisis, con el tema de la COVID-19, no solo tiene que cuidarse del virus, sino que cualquier otra afección la deja afuera. Es como un estado de desesperación constante”, reflexiona.
Las etapas que hay que pasar para entrar en una lista de espera
1. La indicación de la evaluación pretrasplante: es el momento en el que el médico responsable del equipo de trasplante o centro de diálisis da la orden, la cual debe ser firmada por el médico y el paciente. Esto hará que el paciente ingrese al sistema del SINTRA.
2. Luego de transcurridos 30 días de la autorización de estudios pre-trasplante, el financiador (obra social) debe autorizar la evaluación y determinar el establecimiento donde se realizará.
3. Se encuentra la Evaluación pretrasplante: se inician los estudios indicados por el médico, y deben concretarse en 90 días.
Dichos estudios pueden dar tres resultados:
a. Apto para trasplante (se continúa con el proceso de inscripción)
b. No apto transitorio: en esta situación, en caso de que el paciente tenga un problema o contratiempo, se mantiene el proceso abierto de inscripción hasta que el equipo de trasplante le permita continuar.
c. No apto definitivo: se interrumpe el proceso de inscripción sin posibilidad de continuar, las causas más comunes son el fallecimiento del paciente, cambio de situación clínica o la imposibilidad de terminar los estudios pretrasplante.
4. Los estudios inmunológicos sólo se requieren en las listas de espera renal, cardíaca y de córnea. Los demás tipos de órganos pueden avanzar directamente en la siguiente etapa.
5. Autorización del financiador para realizar el trasplante: la cobertura social debe autorizar el trasplante dentro de los 30 días.
6. Finalmente, una vez registrada la autorización y fiscalizada la documentación, el organismo provincial correspondiente efectiviza la inscripción a la lista de espera.
En la visualización se expone el número de personas que actualmente están en proceso de inscripción a una lista de espera. En total son 11.374 pacientes.
Galardi señaló, además, la gran importancia de vivir en la Ciudad de Buenos Aires y de tener a disposición a la Fundación Favaloro. Sin embargo, señaló: «Fuí muy hincha con la obra social para que me autorizara los estudios. Eso que a mí me tardó poco, al resto de las personas les tarda mucho más», haciendo alusión a que para otras personas que no viven en la Capital Federal el proceso y la espera pueden suponer mayor extensión en el tiempo.
“En mi caso, la etapa más importante fue al principio de todo; después hay muchos otros estudios que INCUCAI te pide como obligatorios para meterte en lista de espera, como estudio de sangre, de tórax, radiografías y, en mi caso, una cistouretrografía; estudios muy específicos. Una vez que el cardiólogo te da el ‘ok’, el hepatólogo te da el ‘ok’ y todo el grupo de médicos también te lo da, podés entrar en lista de espera”.
Las listas de espera en Argentina, provincia por provincia
En relación a años anteriores, este año la variación del total de pacientes que lograron ingresar a la lista de espera no fue significativa a nivel país. Sin embargo, se presentaron grandes aumentos y bajas a nivel provincial, como en los casos de Catamarca, Jujuy, Buenos Aires, La Pampa y Tucumán.
A continuación se visualizarán una serie de gráficos que darán cuenta de estos datos, inicialmente por la lista de espera en 2018, luego la de 2019 y, finalmente, 2020.
Juan Pablo explicó que estos estudios son de gran importancia porque resulta crucial que los pacientes «entren limpios a la lista de espera» para reducir el riesgo de rechazo del órgano, aunque “ese riesgo de que pase siempre está; podés haber sido trasplantado hace 30 años y puede fallar igual”.
“Yo iba todos los lunes, todos los miércoles y todos los viernes y le preguntaba a mi médico: ‘¿ya entré a lista de espera? ¿Qué falta? ¿Qué hay que hacer? ¿A dónde voy a buscarlo? ¿ A quién hay que llamar?'».
«Ellos te llaman cuando entras en lista de espera, pero si me llaman después de una semana de entrar a la lista, a ellos no les cambia nada, y a mí sí.”
Cuando un paciente ingresa a la lista, INCUCAI envía una carta al domicilio del paciente para informarle su inclusión, y además, se le brinda un usuario y una contraseña para poder ingresar a la página del sistema del SINTRA. Desde allí, cada persona puede hacer un seguimiento desde el día en que ingresó en la lista de espera.
La idea de este sistema es otorgar transparencia, y a partir del momento en que se ingresa, también poder ver la cantidad de operativos en los que cada paciente determinado participó.
Se utiliza el término “operativo” cuando hay un órgano que puede llegar a ser compatible con cada paciente. Además, si fallece una persona, a través de los parámetros de la «Ley Justina», el INCUCAI estudia esos órganos, los compara con la base de datos de quienes están en lista de espera y, en caso de haber posibles compatibles, se pone en contacto con los centros de trasplante. Por eso resulta fundamental que las bases estén siempre actualizadas.
El impacto de la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células
Esta ley, conocida como “Ley Justina” en homenaje a Justina Lo Cane, la chica de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 a la espera de un corazón, dispone que toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario.
“Cuando nos llaman de nuestro centro de trasplante, hay que ir y esperar ahí, y te hacen un estudio de compatibilidad más fino que se llama crossmatch y ahí se ve exactamente si hay compatibilidad o no”.
En los primeros cinco años lo habían llamado tres veces, pero después de la «Ley Justina» en 2018, comenzó a tener llamados cada vez más seguidos. “Ahí te das cuenta de la verdadera diferencia”. A un año de la promulgación de la ley, los llamados pasaron a ser diez en tres años, lo que demuestra la gran influencia que tuvo la sanción de esta ley para los pacientes. Sin embargo, en los primeros doce llamados, el órgano no resultó 100 % compatible.
Durante el 2018, el INCUCAI realizó 701 procesos de donación y trasplantó a 1681 personas, lo que significó una “marca histórica de donantes y trasplantes de órganos en el país”, según un boletín oficial del Ministerio de Salud. Esa marca fue superada en 2019. Sin embargo, debido a la pandemia, los trasplantes cayeron un 60%. Así lo afirmó el médico Alejandro Bertolotti, jefe del Departamento de Trasplantes de la Fundación Favaloro, en una charla para la institución.
Juan Pablo destacó el día que lo llamaron para lo que sería el último operativo: “El 1 de julio de 2019, me dijeron: ‘Estás en operativo’. Son palabras mágicas para cualquier persona que esté en lista de espera. Esa vez que me llamaron, que finalmente fue la del Riño, (nombre que le asignó a su Riñón), fue la vez número trece que me llamaron para operativo, después de ocho años de estar en lista de espera. Finalmente ese riñón era compatible”.
Galardi puntualizó sobre aquellas otras doce llamadas que recibió en ocho años de espera y no fueron compatibles: “Siempre que te llaman para operativo sentís la ilusión. No importa cuantas veces sean. Pero al mismo tiempo, te puede jugar en contra cuando las cosas van mal. Es un bajón anímico tremendo”. Por eso, recalcó que cada paciente debería tener una ayuda psicológica durante el proceso de espera porque muchos “bajan los brazos”.
En el mismo sentido, la psicóloga Agustina Faccone afirmó que se debería hacer un acompañamiento terapéutico, para que el paciente tenga un seguimiento y no se sienta solo en el proceso, porque, de lo contrario, se pueden llegar a manifestar enfermedades como la depresión. “Es importante que el paciente sienta acompañamiento constante; tanto del psicólogo que lo trata como de su entorno”, manifestó.
Juan Pablo Galardi, más allá de haber padecido tanto la enfermedad, como todo el proceso hasta llegar a un riñón 100 % compatible, reconoció que es una persona muy afortunada por haberse podido trasplantar dos veces, ya que cada año hay personas y familias que no corren con la misma suerte que él. “Yo tuve la suerte de poder hacerlo en dos oportunidades, y tengo amigos que no la tuvieron. Conseguí lo que estaba soñando. Hay que honrar al donante. Todos los años que yo festejo, hay una familia que está llorando por un ser querido perdido”.
¡¡Gran trabajo!! Muy bien mostrados los datos. Felicitaciones.